文：張可佳
社團法人台灣福佑天使家庭協會副秘書長
在民國86年，台灣推行了「發展遲緩兒童早期療育服務實施方案」，推動兒童發展早期發現與篩檢、通報轉介、聯合評估、療育、追蹤輔導等相關工作。
由於0-6歲是大腦發展的黃金時期，因此，這段時間早期療育的介入，也成了這些孩子和家長們最迫切的需求。
對於中重度、多重障礙的孩子而言，對這樣的資源的需求更為迫切，他們很需要藉由專業治療的介入，脫離鼻胃管、呼吸器、學會咀嚼、喝水、吞嚥、站立、走路，以獲得生活自理的能力。
期待能依需求提供所需療育資源
在政府所公告的「發展遲緩兒童早期療育服務實施方案」中，我們可以看到，在整個實施方案中，僅依據「家庭經濟條件」來做補助金額的增加，卻忽略了不同障礙程度的孩子，本身對資源需求程度的重大差距。
例如: 稍微語言遲緩邊緣與重度腦麻而全面發展遲緩（包括物理、職能、語言都嚴重遲而緩），可申請的早療補助上限是完全一致的。
但是由於中重度及多重障礙的孩子來說，他們需要更多類型的幫助，例如吞嚥指導、呼吸治療師、更多物理、職能治療師的介入。而極重度的孩子由於身上的管路導致出門不便，到府治療的費用更為高昂。但政府的補助額或可得到的資源，卻完全不依據需求做劃分，這導致對資源需求高的家庭的處境非常艱困。
早療政策上需要整體性的規劃
在上述的實施方案中，我們也可以發現到，不同的工作項目有不同的負責單位。而除了早期療育之外，中重度的兒童也被劃分至「長期服務法」的服務對象裡。
提供孩子服務的單位橫跨長照司、教育部、內政部、衛福部、衛生單位、社政單位、教育單位、地方政府等⋯。
因此，家長們要申請相關補助或服務，非常的複雜、繁鎖，長照的個管師不清楚社家署的規定，醫院健保資源不清楚長照資源。不同縣市的家長能申請的早療補助其細節規範也不同。完全都只仰賴家長自己四處摸索、尋找可申請的政府資源。在這之中，也常會因為家長不夠了解有哪些資源，而無法獲得所需要的支持。
不同單位間所提供的服務重疊且不足
也因為每個服務各自為政，家長會變成需要多邊申請（健保、長照、早療補助、社區療育計畫、學校），每個服務有相當多重疊的部份，卻也都有不夠完整的部份。
例如：0-6歲符合長照資格，念特幼班的孩子，可能學校訂IEP時會由學校聘請一個物理治療師、在醫院上的早療課又是另外一個、長照的專業服務又可提供一個、社家署社區療育計劃又是一個，另外社家署提供的發展遲緩兒童療育補助又可補助一個。
然而，孩子的需要就被滿足了嗎？並沒有。
因為學校預算不足，一學期只有在訂定IEP時才會有專業治療師參與。醫院早療由於需排課的人數過多，每半年就需要停課、換老師、重新排課（得空窗三個月至半年）。長照的專業服務及社家署的社區療育計劃，每個孩子只能申請一次為期三個月的到宅服務，再次申請會變得很困難。發展遲緩兒童療育補助一個月僅三千元（低收入戶為五千），而自費課一堂就要1500-2000元。對於中重度以上多重障礙的孩子而言，他們同時需要物理、職能、語言治療的介入，想要單靠3-5千的療育補助穩定的早療，亦非常困難。
多方重複的資源提供導致資源的浪費以及家長的疲於奔命，家長得重複的和不同的治療師解釋孩子的狀況和需求。許多時後亦會因為家長不夠理解該如何規劃課程，相關知識不足，瘋狂的安排治療，造成更多的資源浪費。
家長得自己做功課，並身兼多方資源的溝通橋樑
政府提供的不同服務之間，孩子的狀況資料完全不能互相流通，對輕度遲緩的孩子而言，由於其障礙因素較爲單純，能較快掌握孩子狀況。但對於重度障礙的孩子而言，大多數這種孩子同時具有多種不同的障礙，如視障、肢障、情緒障礙、智能障礙。因多重障礙以及障礙成因的複雜性，每個孩子差異性極大，導致治療師難以快速掌握如何有效教導孩子。
長期幫孩子做治療的復健師，對於該如何引導這個特殊孩子進入學習已有心得，但是其他的服務的老師又得重新於相處中了解孩子，若沒有良好的資訊流通，不同的治療師需要花很多時間重新摸索這個孩子的情況。
因此，重度障礙的兒童，非常需要有穩定、長期的相同的治療師為我們提供專業支持。
但因為台灣的政策對於這些孩子們的補助資源並沒有制定一個基本策略，導致家長需要多方申請資源，而在多方不同的復健資源中，都需仰賴『家長』做為溝通的橋樑，但是大多數的專業人士並沒有教育家長的習慣，家長常常無法扮演好溝通的角色。
到府支持服務的不足
因為極重度的孩子移動不易，需要抽痰、管路、呼吸器等機器維持生命，針對所需要的復健，若無法有到府服務，在移動上極為困難。
而多重障礙的孩子常伴隨情緒障礙，在新環境如醫院，常常無法快速進入學習狀態，難以有效的利用短短30分鐘的復健課程，這會造成於醫院的療育的效果不佳。
因此，重度、極重度、多重障礙的孩子都非常需要居家的復健支持服務。
統整台灣現有的到府資源，社家署的「發展遲緩兒童社區療育服務實施計畫」及長照的「專業服務」，都不是以早期療育的概念去設計，而是以短期支持為主，兩者皆只能申請使用三個月。
註：早療是在孩子成長過程之中，利用早期介入、干預，以幫助孩子在成長過程中不因先天的障礙，而影響其他面向的發展，或幫助孩子藉由其長項彌補弱項能力。因此只要孩子仍處於成長時期，且仍具有會影響發展、學習的障礙時，都很需要早療的介入。
健保署所提供的居家醫療服務，也因為資源希缺、難以申請，在110年度裡全台只有不到100位的孩子能獲得這個資源，但符合失能條件，需接受長照服務的孩子總數卻有一千多位。
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