設備

呼吸系統方面的孩子，視需求而準備：

• 氧氣瓶（或氧氣製造機）
• 氧氣鼻導管
• 甦醒球+面罩（市售有一款拍痰杯拆下上蓋即是）
• 拍痰杯
• 氧氣導管（雙頭管，用以連接甦醒球與氧氣瓶）
• 抽痰機（插電型：聲音小；蓄電型：方便外出回診與復健）
• 抽痰管
• 噴霧治療機（+蒸氣治療用具）
• 血氧監測機（電池、插電兩用，方便外出，有些居護所會提供，包含氧氣製造機）
• 呼吸器（聯絡居家護理所，能到醫院評估試機器，銜接返家的健保給付）
• 咳嗽機（嚴重無力自咳者才需要，居護所會有）

另外，如果有癲癇的孩子，因大發作時容易缺氧，也建議備這些用物：

• 氧氣瓶（或氧氣製造機）
• 氧氣鼻導管
• 血氧監測器
• 甦醒球（含氧氣雙頭管）+面罩

請出院前請教醫護人員學會使用，與緊急處理。

癲癇大發作時，若忘記呼吸，（唇色變蒼白轉紫暗）缺氧，缺氧造成癲癇持續⋯也是惡性循環。

癲癇的大發作，直接傷腦？還是因發作時的「缺氧」而傷腦？

大家可以想想，有時很難真的釐清。但至少我們家長可以主動減少缺氧的機會。

注意，癲癇大發作時「容易忘記自行呼吸者」，須詢問呼吸治療師，以選擇正確尺寸的甦醒球、面罩，學習正確使用方式。以及學習異常、危急呼吸型態的判斷與處理，因為若癲癇藥過重，有些孩子會有呼吸抑制、昏睡缺氧副作用。

我也覺得呼吸治療師，應該跟營養師一樣，有個諮詢門診。許多醫師在診間沒有教的，可以連帶接著轉去諮詢門診，詳細面談指導。有些醫院已設立呼吸治療師門診。

以妤晨為例：腦麻、有氣切

家裡備有：

• 呼吸器
• 氧氣製造機
• 血氧監測器
• 甦醒球（因氣切，不用附面罩）
• 氧氣導管（+雙頭管，用以連接甦醒球與氧氣瓶或氧氣製造機）
• 插電型，或蓄電型抽痰機（+抽痰管）
• 插電型，或蓄電型噴霧治療機（+蒸氣治療用具）

出門會帶：

氧氣瓶、甦醒球（+氧氣雙頭導管）、蓄電型抽痰機（+抽痰管）、血氧監測器、口罩，（目前氣切接發聲閥）

一台擺位功能好、載重功能強的推車也很重要唷～

氧氣鋼瓶

可以諮詢當地輔具中心，有些可以租借，準備醫師開立的診斷證明，證明孩子有癲癇，就可以租借，只要發作就是給氧，然後監測血氧、呼吸型態、癲癇持續時間。及時送醫，送醫過程也避免再次缺氧。

輔具中心會給在地可充氧的氣體公司的列表，醫療用氧，可就近充氣。杏一門市有充氧服務，不知是否全台門市都有，可先詢問。

血氧監測器

剛出院返家照顧的幼兒，推薦掌上型，電池/插電兩用，方便外出（例如就醫時），可設定高低閾值，異常時有提醒警示聲。感測線監測頭有分成人、幼兒、纏繞式（淘寶也有賣，但須分清楚接頭是7針或9針）

優盛（掌上型，參考）

手指型血氧監測器

僅適合暫時量測得到數值後，即拿下，以免長夾壓傷。

（謝謝家長提供賣場連結，僅供參考）

PChone商店街:http://mseller.pcstore.com.tw/index.htm#mseller@@http://mseller.pcstore.com.tw/prods.php?s=S120762997&c=C1213138468

淘寶:https://world.taobao.com/item-amp/524361279061.htm

對照過掌上型血氧監測器，數值幾乎一致。可夾小手，挑最長的手指監測。不可長時間夾著，會壓傷。

適合孩子已穩定，外出時方便監測一下，然後取下。或是癲癇大發作，會忘記呼吸、懷疑 缺氧的孩子，可以備一個。

吸鼻器，或抽痰機

使用甦醒球之前，先抽吸口鼻分泌物，及及排除異物。確保呼吸道通暢。

在路上，沒插座時，要準備蓄電型抽痰機或是手動型。

戴爾貝斯（續電型）抽痰機

吸力夠，體型小，方便外出。

手動抽痰槍

我發現超棒的東西『JACKETEN 手動吸引器 手持式吸痰器 手動吸痰器 兒童嬰兒老人 負壓吸引器  便攜 醫用排痰機 急救用品 急救包』，售價$479！分享給你 https://shopee.tw/product/99617498/1636528912?v=43b&smtt=0.0.4

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家長分享，比Graco抽痰槍(裝電池)吸力強，G吸力弱不推。

我自己也有夠入一台，覺得吸力很好。

比電霸抽痰槍（充蓄電）好用，因為蓄痰杯空間較大，不會擔心吸入電器內而常常故障送修。

我目前外出回診，主要用手動，安靜又方便，戴爾貝斯備而不用。

孩子睡覺時，用手動較安靜（以前抽痰機聲音會驚醒睡中的孩子）。

可接抽痰管

備凡士林用於機器內，保養潤滑用（偶爾）

可多買手把配件，以免不小心壓壞時需要更換

居家使用甦醒球

家長：「晨媽，關於甦醒球跟氧氣的使用時間跟方式，對於癲癇的家庭，好像都不是很熟悉，雖然我也不算熟，但我知道急救時，甦醒球比呼吸器來的有用；這樣要怎麼告訴有癲癇寶貝的媽媽分辨何時用甦醒球？我覺得甦醒球很重要，每個人都要學會。」

晨媽：「沒錯，氧氣是最後底線，孩子必備。」

家長問：「尤其癲癇發作時，給氧是無效的，除非搭配甦醒球」

晨媽：「要有面罩+甦醒球，並且專業指導過『3C』暢通呼吸道手勢。」

家長：「我雖然沒用到，但怕要用時會忘記，我還是會請居護偶爾再教一下，爸爸也學習。」

晨媽，而且很弔詭的是普遍門診醫師都沒說，出院指導也沒有這一塊，然後一個個缺氧越來越嚴重。」

家長：「除非自己提，我覺得這個部份，醫院完全沒做到出院前的教育。」

晨媽：「因為家長沒遇過，也不知要問，我之前有寫過一篇文章，癲癇孩子的居家備氧。」

家長：「這個要從哪裡推動？突然好緊張。」

甦醒球與購買

如何分辨危險的呼吸形態

學習氧氣、甦醒球的使用

哪裡買甦醒球與面罩

建議諮詢專業呼吸治療師，評估後建議與教學使用

諮詢呼吸治療師

楊玲姊（楊玲玲），是護理師，也是呼吸治療師。可以協助家長從醫院返家備物相關的事情喲。

目前在“好康居家呼吸照護所”服務，擔任呼吸治療師/負責人。工作室位址：台北市中正區杭州南路一段23號10樓之4。在捷運 善導寺站4號出口，步行約8分鐘。

可以協助：

1、相關出院長期、居家照顧準備
2、呼吸照顧問題的解決方案
3、居家呼吸復能與照顧
4、對於照顧者的需求幫忙找解決方法
5、醫療方面的溝通與合作
6、跨專業整合，銜接居家醫療
7、醫療&生活輔助評估、申請

除了各地區合作服務的居家以外，提供顧問醫師到家訪視，籌組社區式呼吸照顧，希望可以幫忙緩解照顧者的負荷和喘息。

目前在宜蘭、台北、新北、桃園、新竹、台南、高雄都有合作的居家服務。需要時，請聯繫0927121616。

諮詢呼吸治療師

CRC長期呼吸照護聯盟服務介紹

楊淑宜呼吸治療師，也是護理師，83年離開林口長庚醫院就投了呼吸治療的長照領域，現在服務於CRC長期呼吸照護聯盟,有機構式及居家式呼吸服務喔（安歆、家歆、新仁醫院附設、家馨居家護理所）。

宜蘭、基隆、台北市、新北市、桃、竹苗、台中、彰化、雲嘉都有居家服務。

彰化、台中及竹北有兒童機構式服務。

目前也擔任歡呼兒協會理事，歡呼兒協會成立也有14個年頭了，針對歡呼兒提供資源，案童家屬可針對個別性需求提出申請。

連絡電話 : 

0932-706837

0921-041186

缺氧的唇色觀察：

唇色變灰（就要警覺了）、紫黑，臉變蒼白，是缺氧。

正常唇色要粉紅唷。

唇色深紅，懷疑身體缺水。（心跳快、呼吸快、體溫高、燥熱）需適當補水，並監測體溫是否發燒，需密切觀察，並積極處理。

孩子呼吸喘而費力，該如何處理?

1、給氧氣支持，觀察判斷是否為危險的呼吸型態。
2、監測血氧與意識精神狀態。
3、評估呼吸喘的因素，並給予適當護理措施。

若是支氣管痙攣，給予支氣管擴張劑(依照醫師開的處方使用)一次，若做完15分鐘都還沒改善，再做第二次，同時準備行李、氧氣筒、甦醒球（+氧氣雙頭管+面罩），準備前往急診。

若是痰多造成呼吸費力，抽痰後持續給氧，如果仍喘，懷疑肺炎可能，在還沒演變成「呼吸衰竭」前先就醫。因為呼吸衰竭，可能會面臨插管的情況。

自己無法挽回的狀況，就不要拖，直接備氧氣、去急診。呼吸喘拖不得，怕體力會耗盡。

判斷認識危險的呼吸型態很重要 !

除了呼吸使用胸頸的呼吸輔助肌之外。

胸腹部「翹翹板呼吸」，也是費力的徵象 : 觀察「胸部」跟「腹部」，因呼吸費力與急促，他們或呈現一高一低，互相（快速的）替換。

Air hunger :  空氣飢渴的呼吸型態，每一口呼吸都是「倒吸一口氣」的狀態。

這些費力的呼吸，都不能拖，拖久就是呼吸衰竭（插管）。所以不要讓孩子呼吸喘而持續，可能會體力耗盡。

呼吸衰竭，缺氧，心臟會加強做功（血液輸送氧氣給身體所需），代償性心跳收縮加速，心跳飆快…到最後心臟無力，衰竭了，心跳變慢乃至停止跳動，就是打強心針，急救了。

在醫院，可問護理人員，如何判斷危險的呼吸型態，以及空氣飢渴（Air hunger)是什麼樣子，或許她還會表演給妳看哩。

妤晨曾經打過30幾針靜脈留置針才被打上，就算如此，危急還是要就醫，不能做為不就醫的理由。（不要事後才來後悔）

關於「胸凹、胸廓發育」問答

（經呂醫師同意整理存檔）

請問呂醫師 : 
小小孩因為吸氣不足，漸漸地胸廓長不好，胸凹或雞胸，將來會定型嗎？還是有可逆性？

呂醫師回答 :
反覆隨著呼吸上下胸腔凹陷久了會固定凹陷，如果很輕微，如果後續沒有隨者呼吸胸凹姿勢也沒有駝背，可能有機會改善。
但嚴重的，或繼續隨著呼吸上下胸凹，就比較難。凹陷厲害的時候，肺部沒辦法有空間可以長。
肺泡數目大約三至八歲，一輩子就固定了，青春期會是第二段大小成長的時間。

問 : 其實一路上看過許多孩子這樣辛苦呼吸，痰液排除未完全、經常肺炎⋯等等的狀況，胸廓許多都有上述問題。

答 : 是。

問 : 這一塊許多孩子都是努力呼吸卻支持不足⋯請他們找兒童胸腔科評估，但專科少，以及就醫路途遠。機器租金不知有無健保給付？

答 : 機器要看有無符合健保要求，有時沒有。

問 : 胸凹是否目測就可以看的出來還是要做檢查才知道，呼吸狀況有改善但ㄧ直有痰液也會造成有胸凹嗎？

答: 目測。是，痰液如果影響呼吸道，胸腔肌肉會用力幫忙，所以會隨者呼吸上下胸凹。注意有無隨著呼吸動的胸凹。

問：孩子胸廓有胸凹的情況，如何矯正?

答：表示支撐不足，久了之後，肺部成長受限與胸壁漏斗胸，也浪費能量，所以建議盡量照顧到不要胸凹，對肺部的成長最好。
「繼續戴呼吸器，不要過早脫離」

補充

在醫院使用呼吸器的孩子，雖然若孩子在醫院能脫離呼吸器，家長會很高興，但孩子呼吸力量還不夠，一下子完全沒有機器的預備跟支持，路走不久⋯，所以聰明的護理師會教我們不要急著在醫院完全脫離呼吸器，這樣一來，呼吸器、製氧機都可以健保給付租回家，在孩子白天復健累了，晚上呼吸無力怕肺塌陷，這時有呼吸器協助撐著肺，孩子的復健路也能走得長久。白天訓練自行呼吸外，隨時累了也能有呼吸器輔助，給予足夠的休息。

每日基本攝取水分有多重要？

水分攝取少，痰就容易稠。

痰稠，就容易累積在肺裡，不容易排除。

容易造成呼吸喘、血氧低。

痰多，細菌、病毒容易滋生。量多時，容易發燒。

歡迎需要學習呼吸系統照護的家長，加入「呼吸童盟」臉書社團。

針對孩子的呼吸系統照護指導，由呂立醫師與楊玲玲呼吸治療師，製做許多指導短片，可以加入社團，看影片學習照護孩子所需的知識跟技能唷!

欲加入者，請私訊楊玲玲呼吸治療師。

孩子剛從兒童呼吸照護病房返家時，照顧者（媽媽）在家照護的作息經驗分享

一開始，孩子氣切須接呼吸器24小時。媽咪白天顧孩子，直到爸比下班，晚餐已煮好，跟爸比吃完晚餐，洗完澡，馬上去睡覺，睡到爸比要睡覺（大約晚上12點），叫媽咪起床，然後開始設定（大夜班）鬧鐘。

晚上血氧機接著，鬧鐘設定每一小時半會響，半夜聽鬧鐘起床抽口水，看血氧，抽痰，翻身，呼吸器管路排水。

漸漸孩子長大，血氧穩定後，晚上鬧鐘設三小時響一次，幫孩子抽痰，抽口水，翻身，呼吸器管路排水。

以上都是依照孩子生理狀況需求調整，隨時呼吸器或血氧機有警報聲時，要起來處理。

白天與夜晚，並做筆記紀錄孩子睡覺與清醒的作息，無論孩子作息為何，媽咪一樣白天做白天的照顧，晚上如以上方式，並依自己孩子的需求調整。

一開始容易因心理壓力而不太敢睡，設鬧鐘跟觀察孩子狀況，慢慢調整。我一開始也怕怕，半夜都是狂滑購物網站（那時專門搜尋育兒用品跟腦麻網站跟書籍），以維持精神，大約摸清楚孩子狀況作息，就能調整自己跟孩子最搭配的作息方式。

目前孩子四歲半，已可脫離呼吸器自呼，晚上接呼吸器睡覺，我已沒有夾血氧過夜，除非感冒痰多期間，需密切監測。

也不再設定鬧鐘，自己生理時鐘會半夜起來兩次（大約3點跟6點），抽痰跟口水、呼吸氣管路排水，翻身換尿布(若孩子有醒)。

睡覺時，耳朵不睡覺，聽痰音，所以稍微淺眠。

很多孩子出院返家後，幾個月內都密集回鍋住院，因為都是家長跟孩子在做照顧上的熟悉、作息調整、突發狀況、痰塞住、呼吸喘、呼吸費力、發燒、肺炎、尿道發炎…

如果想要避免以上些有的狀況，除非家長的照顧能力提升，如一位護理師一樣。拍痰、抽痰功力強，能辨別異常的呼吸型態，聽診不同狀況的呼吸音，並知道如何護理。

所以這些都是必經之路，唯照護能力提升，跟家裡有人力替換支持。

或是經濟允許，請特別護士在家照顧，家長在旁學習護理師的照護方式，但非常昂貴。

所以還是在醫院（兒童呼吸照護病房）學最便宜。

推薦台北市士林區台北市立醫院，陽明分院的PRCW兒童呼吸照護病房。

多跟戰友聊聊，家長間的分享，或許比護理師說的平易近人。

護理長建議：

若照顧上會緊張或擔心無法配合孩子的治療，我會建議家屬將居家照顧時間表寫好，一起討論，還有若可以的話先生或家中有其他成員願意一起學習也可以分擔照顧者壓力或風險歐。

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