特殊需求嬰幼兒童，在長照2.0到宅專業服務，被中斷服務的問題
內容說明
關於長照2.0專業服務，每服務3個月後，要停止服務3個月，且要再次申請也不容易，影響特殊兒在宅復能的機會。
長照2.0設立時以服務老人爲設計考量，但身障兒童的長照需求也十分迫切。因此，請政府另立一筆專款，用在0-6歲、6-12歲，「看得到」也「用得到」的服務政策。
因為現有資源分散於教育部、社家署、健保署、長照司之間，並有全台資源不均，不符使用需求的狀況。
專業復健多設於醫院，需醫生開立證明後才能用健保進行治療。但專業復健極需與家長、學校合作與溝通，而健保的30分鐘難以滿足需求。
家長需要有專業人士指導如何利用居家環境配合復健，也需要隨著孩子成長若有新的狀況或問題時尋求教養方向或建議，就會變成需要多邊申請(健保、長照、社區療育計畫、學校)，而不同資源之間的資訊整合也都完全得仰賴家長傳達，導致資源的浪費以及家長的疲於奔命。
以及對於特殊難以出門的0-12歲的特殊嬰幼、兒童：
（1）隨身機器多的狀況（抽痰機、抽痰管、呼吸器、潮濕瓶、氧氣筒、甦醒球、氣切備管、換藥耗材⋯）
（2）體重越來越重無法順利出門（尤其18、20公斤以上，家長難以捧抱出門）因此需要提供「到宅的專業服務政策」：醫師、呼吸治療師、護理師、物理、職能、語言治療師的指導。
而現行「早療」「到宅時段」服務：
（1）需求孩子眾多，老師太少
（2）且限制在年齡0-6歲早療階段。
建議與參考
請政府另立一筆專款，用在0-6歲、6-12歲，「看得到」也「用得到」的服務政策。統整社家署、健保署、教育部、長照司的相關資源，不讓家長再疲於奔命找尋，用個案管理的方式提供服務。且應依身障程度不同，安排不同的服務頻次，而不是統一頻次。
請政府發想以下服務政策：
（1）用「個案管理」的方式提供服務。
（2）並針對特殊到宅需求個展，訂到宅服務政策。
需要提供「到宅的專業服務政策」：醫師、呼吸治療師、護理師、物理、職能、語言治療師的指導。以及在宅醫療的相關政策配合。
學校特教資源長期不足
內容說明
1、教助員時薪低、且為兼職、約聘、工作時數無保障，月薪僅八千元，導致徵人困難且流動率高。而教助員人力不足也讓特教生帶給一般班級師生更多的照顧負擔，而導致特生易遭受到霸凌，造成老師、一般生、特教生的三輸局面。
2、幼兒園裡的教助員一對多，無法提供良好協助。
3、教育局受限於預算，減少了專業治療團隊進入校園服務的時數。學校因此無法穩定提供物理、語言、職能等專業治療（一學期只有1-2次），因專業治療師接觸孩子的時間過短，特教與專業治療之間無法緊密配合，在設定學期IEP目標以及當訓練遇到困難時、難以將專業落實於特殊教育的日常中。
4、雖說強調融合教育，但一般班級的老師未經特教訓練，不知該如何應對特殊兒童的情緒障礙。學校老師有升學壓力，將把特殊生丟進普通班，卻無法提供足夠的幫助與資源。
建議與參考
1、調整教助員薪水。
2、給予足夠教助員人力
3、學校提高物理、職能、語言專業服務的頻次，依個案需求調整。
4、落實老師的特殊教育「實務」訓練。
兒童呼吸照護病房床位不足。
內容說明
重症嬰幼兒童，因為缺乏兒童呼吸照護病房床位，很多家長只能勉強將孩子帶回家裡照顧，成為特殊兒家庭經濟、照護知識技能、體力考驗⋯等等問題跟壓力。
建議與參考
1、在市立醫院增加開設兒童呼吸照護病房，或擴充床位。
2、提供指導照顧者居家照護課程、返家後諮詢管道（個案管理）
照顧人力缺乏，人力不足與不適任，且知識技能缺乏
內容說明
1、需要家庭成員、親友人力的輪替、支持。但因家庭成員各自有經濟壓力、工作要執行，長久下來，照顧壓力讓整個家庭成員都沒有生活品質，尤其主要照顧者，經濟地位低下，可能一天24小時都無法休息，失去自我跟生活品質。大部分家庭，爸爸工作賺錢，媽媽一人抵輪三班護理師在使用，請問人會不會累倒呢？
2、居服員的不適任，大多數居服員只會照顧老人。對於特殊需求嬰幼兒童照護知識技能不足。18歲以上的大孩子，進入機構後，照服員的能力和品質就差別很大。大部分照服員在入行工作前，都以為自己的工作內容只是陪伴老人。所以如果到了成人身障機構後，有的照服員會努力學習精進照顧能力；一大部份會因不適應而離職；一部份則因能力不足會持續的不適任⋯。
3、找能照顧重症兒的托育人員、看護也不容易，因知識技能不能勝任。（以及風險高）
4、長照2.0的居服員，會抽吸的太少。有些居服員即使有學過抽吸課程，公司也不允許執行。（因爲要承擔風險）
特殊需求嬰幼兒童需要專業醫療長期照護，但返家後，由於醫護說明教學得太少、照顧者學習得太少，只能被非醫護專業的家長接手居家照護，幾次的呼吸喘、危急的呼吸型態、呼吸衰竭、慢性長期缺氧。腹脹、便秘、嘔吐，無法順利進食。進食困難而慢性長期脫水、便秘、泌尿道感染、腎發炎。腹瀉、電解質不平衡、心跳異常、昏迷休克。發燒、肺炎、中耳炎、各種感染因素⋯。
以上這些醫療臨床的狀況，若不是有醫護工作背景的家長，一般家長們在面對這些問題時，無法迅速判斷、敏捷處理，而造成孩子延遲就醫，使得身體狀況一次比一次差。
（1）在照顧孩子的知識技能部分，醫院教得太少。
（2）實際照顧中也有許多狀況題，即使醫院教學標準方式與流程，有些家長會自作主張做出不適當的照顧行為而不自知。A.抽痰管重複使用，缺少無菌觀念B.漂白水過度使用，反而氣體揮發傷害氣管C.人工鼻的選擇不適當D.呼吸器脫離訓練太過急迫，無視胸廓發育的重要性E.有些醫院對甦醒球、氧氣相關指導較保守，沒有教學、提醒。(重症孩子越顧⋯越缺氧）
照護問題也因孩子狀況不同，交疊出照護難度：
（1）灌食與吞嚥（腹部評估、飲食擺位因應個別狀況不同而調整、預防肺炎）
（2）呼吸（拍痰、姿位引流、抽痰、擺位、異常呼吸音、異常呼吸型態）
（3）傷口照護（營養與照護）
（4）癲癇用藥後的異常狀況評估（嗜睡、異常的呼吸抑制⋯）
（5）感染原因找尋與居家處置（例如泌尿道感染：保持泌尿道口清潔、確保每日水分足夠，或可補充蔓越梅汁⋯）
（6）慢性脫水（脹氣、便秘、嘔吐、胃食道逆流、痰多、呼吸喘、擺位不當⋯很多因素影響進食）
建議與參考
1、開辦「重症特殊兒照顧知識技能實務課程」（特殊兒照顧者：家長、托育人員、居服員、教師與生活助理員）鼻胃管、胃造廔管、氣切⋯
2、開辦「身障特殊兒照顧知識技能實務課程」（特殊兒照顧者：家長、托育人員、居服員、教師與生活助理員）自閉、過動、罕病⋯
3、媒合需要的人力資源：托育人員、居服員、長照2.0的CD02護理師到宅諮詢與指導。
經濟支持缺乏
內容說明
因為特殊需求嬰幼兒童有長期醫療復健的需求跟費用支出，並不是所有爸爸都年薪百萬，財力雄厚，能支持長期醫療開銷，或是時時請假陪同就醫。加上家長之一（經常是媽媽）成為主要照顧者，已經無薪水收入的情況。而在孩子越重症或體重越重時，需要較多的人力協同照顧時，並不是所有家庭經濟都請得起外傭、台傭來「到腳手」⋯。（較便宜的）長照居服員的時數也遠遠不夠支持。因體恤主要照顧者沒有辦法工作謀生，全台只有部分縣市有「照顧者津貼」，而台北市也沒有。
建議與參考
給予主要照顧者生活津貼。
早療補助費應該調升。
內容說明
因物價上漲，自費課費用也上調，3000元只夠上兩堂課或不到。
建議與參考
依個案情況，調整個案需求的頻次，而不是以固定金額做服務頻次的限制。
增加發展中心服務學生名額，（增加師資），以及可以仿照公幼及非營利一樣，延托至6點或6點半。
內容說明
發展中心的名額一位難求，對於無行為能力的孩子報名發展中心日托班，排半年至一年多是常態，有些發展中心下午三點半就下課，所以勢必父母要有一方犧牲工作，影響家庭經濟來源。
建議與參考
增加發展中心服務學生名額，（增加師資），以及可以仿照公幼及非營利一樣，延托至6點或6點半。
寒暑輔導班能提供交通車及隨車老師（像平日學期上下學一樣）。
內容說明
（1）因為父母都得工作，暑假上學8點後才能送去學校，下午4點前要去學校接，家長的工作型態完全沒辦法配合。
（2）學校學期上下學，安排孩子搭無障礙計程車，一條路線會有3個孩子+1個隨車老師。輪椅孩子，則搭復康巴士+隨車老師。但暑期就沒有這種交通車，學校理由是暑期人力不足，只能代訂復康，沒有隨車老師。
沒有陪伴者是否觸犯兒童保護法？孩子一個人搭車，畢竟口語表達和肢體能力不一，且因司機在開車，孩子如果解開安全帶，跌落座椅，或是站起來走動，影響行車安全，或騷擾司機，都非常危險。而無行為能力的身障者搭乘復康巴士，萬一途中身體不適，司機一個人如何立即應變與處理。
建議與參考
寒暑輔導班提供交通車及隨車老師（像平日學期上下學一樣）。
18歲以上特殊兒的安置機構不足。
內容說明
面臨「雙老問題」，亦可參考例如「好好家園」的共生園區。
建議與參考
好好園區 https://www.goldville.com.tw
在國民義務教育階段，學校依「身心障礙學生服務支持辦法」為學童申請的輔具，希望可以設立辦法，能借回家繼續使用。
內容說明
身心障礙學生支持服務辦法第三十三條第一項第一款規定，視身心障礙學生教育需求，提供可改善其學習能力之教育輔助器材，包視覺輔具、聽覺輔具、行動移位與擺位輔具、閱讀與書寫輔具、溝通輔具、電腦輔具及其他輔具。
期望創造輔具最大利用價值，將上述輔具，建立借用辦法，讓身障學童能帶回家繼續使用。行動移位與擺位輔具能維護良好的坐姿擺位，預防脊柱側彎；視覺、聽覺、閱讀、書寫、溝通輔具⋯等，也能持續讓孩子回家後繼續練習。為家庭節省一筆龐大的生活輔具花費。國民義務教育階段，因包含兒童與青少年時期，其中需要的肢體類輔具、行動輔具、副木、足踝支架…， 皆因身形的變化，需要持續量身訂做、購置更換，且有2年四項的數量限制，金額也只有部分補助，對於家庭也是一項龐大的負擔。若能沿用學校協助申請的輔具，能發揮最大效益。
建議與參考
建立學校依「身心障礙學生服務支持辦法」所申請的輔具之「借用辦法」，於學生學籍存在期間，可依辦法借用回家持續使用，發揮最大效益。
生生有平板，應依孩子需求能使用的平板或設備
內容說明
一般學童能使用平常平板電腦，但是特殊學童需求不同，特殊按鈕或控制器、眼控滑鼠或溝通板…等，請評估個別需求，給予適合的學習輔具。尤其在肢障比較重度的孩子，不能一昧要求用筆書寫、學習。他們需要找尋其他溝通方式來表達跟學習，生活中都有溝通、互動的需求。
建議與參考
請評估個別需求，給予適合的學習輔具。
校園護理師抽痰問題
內容說明
需要抽痰的學童，在學校就學時間內，應配置適當的護理人力協助抽痰，而不是讓1、2位護理師要照顧5~6位有抽痰需求的學童，分身乏術，曾導致學童呼吸道卡痰而發紺。
建議與參考
應配因應學生實際需求，置適當的護理人力。