1、人力不足與不適任
（1）需要家庭成員、親友人力的輪替、支持。（照顧者的生活品質）
（2）居服員的不適任，大多數居服員只會照顧老人。
（3）找能照顧重症兒的（臨托）保姆、看護也不容易，因知識技能不能勝任。（以及風險高）
（4）長照2.0的居服員，會抽吸的太少。有些居服員即使有學過抽吸課程，公司也不允許執行。（因擔風險）
2、照顧者的知識技能不足，部分無後援（無使用呼吸器者，無健保給付的到宅呼吸訪視）
（1）在照顧孩子的知識技能部分，醫院教得太少。
（2）實際照顧中也有許多狀況題，即使醫院教學標準方式與流程，有些家長會自作主張做出不適當的照顧行為而不自知。
A.抽痰管重複使用，缺少無菌觀念
B.漂白水過度使用，反而氣體揮發傷害氣管
C.人工鼻的選擇不適當
D.呼吸器脫離訓練太過急迫，無視胸廓發育的重要性
E.有些醫院對甦醒球、氧氣相關指導較保守，沒有教學、提醒。(重症孩子越顧⋯越缺氧）
3、照護問題交疊出照護難度
（1）灌食與吞嚥（腹部評估、飲食擺位因應個別狀況不同而調整、預防肺炎）
（2）呼吸（拍痰、姿位引流、抽痰、擺位、異常呼吸音、異常呼吸型態）
（3）傷口照護（營養與照護）
（4）癲癇用藥後的異常狀況評估（嗜睡、異常的呼吸抑制⋯）
（5）感染原因找尋與居家處置（例如泌尿道感染：保持泌尿道口清潔、確保每日水分足夠，或可補充蔓越梅汁⋯）
（6）慢性脫水（脹氣、便秘、嘔吐、胃食道逆流、痰多、呼吸喘、擺位不當⋯很多因素影響進食）
4、居家復健資源不足，且家長求好心切，未顧及孩子體況。
（1）原本可利用長照2.0的到宅復能（語言、物理、職能）提供難出門的重症兒，能在家開始復健。🌟但後面都被刪減。
（2）各縣市區的發展中心，有早療老師做時段到宅的早療服務，全面評估孩子各方面能力與發展，建立IEP計畫，與家長一同執行。🌟但老師人力不足，很難排得到「時段到宅」
（3）家長勉強體弱的孩子出門復健，且外出時安排連續的上課、治療，「不惜元氣，服藥無益」。惡性循壞：體力差、壓力大、生理不適、睡眠差、免疫力下降、容易生病。
二、計畫：
1、「重症特殊兒照顧知識技能（手冊）」（特殊兒照顧者：家長、居服員）
神經：
居家照護的擺位原則
意識狀態評估⋯（昏迷與嗜睡分辨）
癲癇照護
癲癇記錄
癲癇藥物使用注意事項與用藥後觀察
麻醉檢查用藥返家注意事項
相關資源與團體
狀況篇：
癲癇發作時的護理
煩躁不安、日夜難眠（腦壓、意識變化）
腦壓上升的生理徵兆
心跳過快/過慢的判別與處置
呼吸：
呼吸系統居家護理概述
低血氧的觀察與處理⋯⋯⋯（血氧機）
呼吸型態的觀察與處理
異常呼吸音判別
痰液狀態與抽痰工具
居家備物一覽表⋯⋯⋯⋯（與購買租賃資源提供）
氧氣療法⋯⋯⋯（氧氣製造機與鋼瓶）
甦醒球的使用
蒸氣治療⋯⋯⋯（氣動式與超音波機器使用原則）
拍痰⋯⋯⋯（含用具介紹）
姿位引流
抽吸、抽痰
氣切照護⋯⋯⋯（緊急狀況評估與處理）
氣切上的裝置介紹
醫材購買
狀況篇：
痰稠而多、呼吸喘快、血氧不穩定
抽痰有血絲、血液、血塊
營養：
每日基礎水分計算
基礎營養素與熱量
營養諮詢門診
消化：
腹部評估與按摩
進食前後照護注意事項與調整
鼻胃管的護理
鼻胃管灌食
胃造廔管的護理
胃造廔管灌食
狀況篇：
便秘
脹氣
腹瀉、脫水、電解質不平衡
嘔吐、進食困難
咖啡色反抽物的評估與處理
感染：
發燒時的處理準則
發燒藥物的認識與安全使用
傷口評估與照護
預防針與流感疫苗方面特殊兒注意事項
資源聯絡：
緊急諮詢電話（醫院個管師？兒科護理站？）
119與民間救護車使用時機
其他相關分享：
初次返家照護經驗
居家照護的時間規劃
健保給付居家呼吸照護服務
各項醫療或經濟補助
申請居家服務員與喘息服務
復康巴士與身障計程車
早期療育中心⋯（早療老師時段到宅服務）
到宅與外出復健
其他相關福利資源一覽
2、「身障特殊兒照顧知識技能（手冊）」（特殊兒照顧者：家長、居服員）
自閉症
過動
唐氏症
罕病
⋯
各項醫療或經濟補助
申請居家服務員與喘息服務
復康巴士與身障計程車
早期療育中心⋯（早療老師時段到宅服務）
到宅與外出復健
其他相關福利資源一覽
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我知道有些家長會安排復健、治療、門診一直接續。但長時間待在外面耗時間，搭車、復健、治療，都不方便進食。且孩子體力長期這樣耗用：
1、體力耗用、疲憊、免疫力低下、感冒進而肺炎，嚴重則敗血症
2、進食緊張、消化不良、生理壓力上升、胃出血，反覆則胃潰瘍
3、溢吐、嗆奶、吸入性肺炎、嚴重則肺順應性變差，影響肺擴張情形
4、進食量不足、慢性脫水、電解質不平衡、肌肉無力（呼吸肌群、心肌）、休克
如果進食量不足（依體重計算每日建議水分攝取量），長期吃得少，身體慢性脫水，容易電解質不平衡，可能導致腸蠕動慢、精神萎靡。脫水在小小孩身上是危險的，嚴重會休克。宜儘早就醫，補充所需電解質與營養。
特殊兒照護，生理照護第一，復健第二。
生理照顧好，也減少住飯店（醫院）的機會，復健也能順利進行。