文：吳懿貞 護理師
社團法人台灣福佑天使家庭協會秘書長
新婚夫婦有愛的結晶，是無比喜悅和眾人祝福的事，但若嬰兒健康有嚴重的異常、罕病、意外⋯造成嬰兒生命危急的狀況，馬上從天堂跌入地獄。而醫院又讓家長知道得太少，尤其是預後的「長照」狀況。我這裡主要是談「身障極重度」的孩子，也就是植物人、全癱、呼吸器、胃造廔管使用的狀態。
醫護說明得太少、照顧者學習得太少、適任的居服員缺工⋯，造成影響家長一輩子的生活品質、收入、經濟、夫妻情感⋯，甚至動搖一個家庭的根基（離異），引發兩個家族的長期紛擾，意見相左、爭吵不休。
人生是一趟快樂的出差學習，然而有些狀況超出原本的計畫之外。因現代醫學的進步，搶救下許多危急、瀕死嬰兒的生命，卻沒有足夠的長照知識、照護技能、人力、經濟來支援這群辛苦的家長們，誰說呢，我的體會是：孩子更辛苦。
孩子需要專業醫療長期照護，但返家後，由於上述配套的缺乏（醫護說明教學得太少、照顧者學習得太少、適任的居服員缺工⋯），只能被非醫護專業的家長接手居家照護，幾次的呼吸喘、危急的呼吸型態、呼吸衰竭、慢性長期缺氧。
腹脹、便秘、嘔吐，無法順利進食。
進食困難而慢性長期脫水、便秘、泌尿道感染、腎發炎。
腹瀉、電解質不平衡、心跳異常、昏迷休克。
發燒、肺炎、中耳炎、各種感染因素⋯。
以上這些醫療臨床的狀況，若不是有醫護工作背景的家長，一般家長們在面對這些問題時，無法迅速判斷、敏捷處理，而造成孩子延遲就醫，使得身體狀況一次比一次差。
而且大部分家庭，爸爸工作賺錢，媽媽一人抵輪三班護理師在使用，請問人會不會累倒呢？（尤其有的爸爸用工作賺錢來逃避面對孩子的照護責任）
並不是所有家庭，夫妻雙方有長輩都願意人力支持（有些家族因對孩子的態度，吵架都吵不完了）；並不是所有爸爸都年薪百萬，財力雄厚，能支持家庭、長期醫療開銷、時時請假陪同就醫；並不是所有家庭經濟都請得起外傭、台傭來「到腳手」⋯。因此，爲了「身障極重度」特殊兒苦撐的家庭⋯非常地多。
講那麼多，我們還沒談到家長心情、照護壓力、經濟壓力、自已調適的部分呢。
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說說應有的心態準備
1、腦麻孩子需要家長之一，將時間全心全力的投入生理照顧與復健，因為即使0-6歲有發展中心協助照顧或日托，但是將來要陪伴一輩子的是家長。所以不如從一開始就好好面對跟積極復健。
請交給父母去選擇醫療與學習負責，他人（其他長輩或親戚）扛不了多久。復健是長⋯遠的路，只有爸媽能扛起一輩子。孩子，會當他們的小孩，也不是偶然，是上天的安排。
因此他人適時放手，爸媽才會成長，不要主導，只要提點。他人擔起太多父母的責任，是誤了孩子跟父母的經驗成長。屆時一放手，家長才開始從頭學起，孩子當然也耽誤到了。
2、明眼辨別適合孩子的復健方式。
用對適合的方式，才能事半功倍。視野打開，撇開西醫之外，有非常多復健治療的奇蹟。並避免健過程中弄傷孩子的機會，我所說到包含身體跟心靈。
謝謝雅玲老師分享～
推薦書目 ： 童年會傷人
http://www.books.com.tw/products/0010757069?loc=M_asb_0_102
推薦書目 ： 心靈的傷，身體會記住
http://www.books.com.tw/products/0010756551
這兩本書很推薦，要協助小孩解決類似創傷症候群的情緒糾結，因為我們小孩從小做很多復健，需留意這部份。
另一本醫生臨床研究的書也提到特殊兒創傷記憶。
推薦書目 ： 我懂，你的獨舞世界—自閉症不怪，他們只是與眾不同
https://www.books.com.tw/products/0010783212
3、人力的調節，與金錢花在刀口上
身障孩子除了奶粉、尿布……等，一般孩子所需要的物品花費之外，還有疾病相關的醫療耗材、紗布、棉棒、大量抽痰管、呼吸器用蒸餾水、噴霧蒸氣治療耗材、灌食空針……等，以及長期的復健與醫療開銷。
人力、金錢、社會福利（身障、重大、弱勢醫療、早療、長照、就學、就養、就業）、保險，需要好好地調節運用，路才能更長久安穩。
4、覺醒父母，天使小孩。
人生路上結伴欣賞風景、創造價值、回饋人群。知己知彼，百戰不殆。
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孩子剛從兒童呼吸照護病房返家時，照顧者（媽媽）在家照護的作息經驗分享
一開始，孩子氣切須接呼吸器24小時。媽咪白天顧孩子，直到爸比下班，晚餐已煮好，跟爸比吃完晚餐，洗完澡，馬上去睡覺，睡到爸比要睡覺（大約晚上12點），叫媽咪起床，然後開始設定（大夜班）鬧鐘。
晚上血氧機接著，鬧鐘設定每一小時半會響，半夜聽鬧鐘起床抽口水，看血氧，抽痰，翻身，呼吸器管路排水。
漸漸孩子長大，血氧穩定後，晚上鬧鐘設三小時響一次，幫孩子抽痰，抽口水，翻身，呼吸器管路排水。
以上都是依照孩子生理狀況需求調整，隨時呼吸器或血氧機有警報聲時，要起來處理。
白天與夜晚，並做筆記紀錄孩子睡覺與清醒的作息，無論孩子作息為何，媽咪一樣白天做白天的照顧，晚上如以上方式，並依自己孩子的需求調整。
一開始容易因心理壓力而不太敢睡，設鬧鐘跟觀察孩子狀況，慢慢調整。我一開始也怕怕，半夜都是狂滑購物網站（那時專門搜尋育兒用品跟腦麻網站跟書籍），以維持精神，大約摸清楚孩子狀況作息，就能調整自己跟孩子最搭配的作息方式。
目前孩子四歲半，已可脫離呼吸器自呼，晚上接呼吸器睡覺，我已沒有夾血氧過夜，除非感冒痰多期間，需密切監測。
也不再設定鬧鐘，自己生理時鐘會半夜起來兩次（大約3點跟6點），抽痰跟口水、呼吸氣管路排水，翻身換尿布(若孩子有醒)。
睡覺時，耳朵不睡覺，聽痰音，所以稍微淺眠。
很多孩子出院返家後，幾個月內都密集回鍋住院，因為都是家長跟孩子在做照顧上的熟悉、作息調整、突發狀況、痰塞住、呼吸喘、呼吸費力、發燒、肺炎、尿道發炎…
如果想要避免以上些有的狀況，除非家長的照顧能力提升，如一位護理師一樣。拍痰、抽痰功力強，能辨別異常的呼吸型態，聽診不同狀況的呼吸音，並知道如何護理。
所以這些都是必經之路，唯照護能力提升，跟家裡有人力替換支持。
或是經濟允許，請特別護士在家照顧，家長在旁學習護理師的照護方式，但非常昂貴。
所以還是在醫院（兒童呼吸照護病房）學最便宜。
推薦台北市士林區台北市立醫院，陽明分院的PRCW兒童呼吸照護病房。
多跟戰友聊聊，家長間的分享，或許比護理師說的平易近人。
護理長建議：
若照顧上會緊張或擔心無法配合孩子的治療，我會建議家屬將居家照顧時間表寫好，一起討論，還有若可以的話先生或家中有其他成員願意一起學習也可以分擔照顧者壓力或風險。