凱凱小檔案
診斷： 眼瞼下垂、罕病-卓飛症候群、自閉症
障礙類別：
- 第一類神經系統構造及精神、心智功能
- 智力功能b117.1、整體心理社會功能b122.1
障礙程度：中度
鑑定日期：108.12.27 ~ 111.12.31
出生故事
我的孩子叫〝凱凱〞，一出生只有睜開一隻眼睛看世界，幾天後另一隻眼睛才慢慢打開，最後被眼科醫生診斷有『先天性眼瞼下垂』，要先暫時將眼皮貼高，以免擋到視線影響視力。
頑皮的凱凱
凱凱很調皮總會把透氣膠帶撕掉，醫生說他想看東西時頭會往上看，就比較不會一直用另一隻眼睛看，不過還是要注意他用眼的情況，以免造成另一隻眼睛有弱視的可能性。
他要定時回診看眼科追蹤，但每次回診都很不配合，所以只能再大一點開刀，以免會影響到視力。
凱凱只要回診看醫生，需要打針、抽血、塗氟、看眼睛…他都會極力反抗，每次都需要2-4個大人去固定他，因此凱凱有時回診的時間都很久，很感謝這些醫護人員的幫忙，才能讓凱凱完成這些檢查。
癲癇發作
凱凱他兩個月就出現有抽搐的現象，10個月確診癲癇，他會出現複雜型熱性抽搐，或非發燒性全身或單側陣攣性抽搐或強直陣攣性抽搐，因為他都會不定時癲癇發作，於是我們決定去做全基因檢測，也開始記錄他的抽搐時間、形態，醫生也不斷調整適合他的癲癇藥，在還沒找到適合他的藥物時常常因為發作太久就住院。發作持續時間大概5分~80分左右。
很幸運凱凱在兩歲半時找到適合他的癲癇藥物，基因檢測報告也出來，他是罕病-『卓飛症候群』，是一種基因突變而導致的嚴重癲癇性腦症。
我們發現他發燒、太熱、太嗨、睡眠不足…會抽搐，所以我們會特別避開這些狀況，但他每個月還是會有2~3次的肌陣攣性抽搐、非典型失神性抽搐、複雜型局部性抽搐，發作持續時間大概30秒~2分左右，每天還會有數次3秒失神抽搐。
診斷為自閉症
凱凱在復健時，被物理治療師發現他有其他異常，請我帶他去心智科給醫生看，兩歲被判定有『自閉症』。
凱凱玩的東西跟別人不一樣
凱凱會極度專注於聽兒歌和有聲玩具，對外界人事不感興趣，對其他人的存在及環境的改變不易察覺，猶如活在自己的世界裡。
除了喜歡有聲玩具，還最愛玩門、窗戶、衣櫥，喜歡在櫃子、箱子、盒子裡。
外出玩，凱凱看到建築物總會衝去找電梯，每次我們都耗了很多時間才能將他抱走，帶離現場走遠後將他放下，他都會再快速衝去找電梯，他很厲害幾乎都會成功找到。
去郊外、公園、學校玩，凱凱看到草地總會開心的躺下來。
因興趣侷限、模仿能力較弱，未能掌握社交技巧，所以少主動與人互動及共同參與活動，也少和人有目光及眼神上的接觸。
你是爸媽放不下的牽掛
凱凱雖然走路不穩，但他很愛爬高高，我們幾乎都把房間的家具都清空了，能加高就加高，去到別人家也不放過，就愛爬高。
凱凱沒辦法克制自己看到、拿到東西就往嘴吧裡塞，不管是手、葉子、石頭、沙子、衣服、棉被、果皮、乳液…
有次還隨手拿到辣椒就咬，結果嘴吧就辣到腫起來了，癲癇因此還發作。
有時我們在忙，就先暫時把凱凱綁在椅子上，但凱凱都會以激烈搖椅子的方式抗議。
凱凱很捨不得睡覺，每次都要堅持到最後才睡著。兩歲前睡覺時，不會乖乖躺床上睡著，都要靠推車、安全座椅、搖椅，或是用背巾背著騎車睡覺。上學後，老師訓練躺床上，但還是需要陪睡，才願意睡著。
凱凱很無厘頭，常讓人摸不到頭緒，動作反應也很快，常常一不注意就闖禍了。
凱凱喜歡動物，看到動物都會想靠近牠們，去摸摸牠們，有次被鴨子咬到手指，他還很開心的笑，繼續把手指伸進去要讓鴨子咬。
愛你，再累也不怕
我們照顧他很累，因為他沒有危機意識，有時會抓不住他，深怕一放手他就受傷。
我們照顧他很累，因為他不聽指令，只想做自己的事。
但我們還是很愛他，總把最好的留給他。
只求一份對孩子們的接納
我希望大家能夠了解並接受這些特殊兒，他們還是有可愛的一面，給他們多點機會和包容，他們會慢慢成長的。
