| 項次 | 主題 | 處遇 | 訴求 |
| 1 | 被犧牲的受教權 | 1.滿兩足歲的氣切兒，就讀特教幼幼班，因需要抽痰，老師要求家長或居服員陪讀(陪伴外出)。學校助理員不能幫忙抽吸（因無相關的訓練背景）外籍看護無法抽痰。如果無後援的家庭就只剩下爸、媽兩個人可以抽痰，上學被迫要家長陪讀以便抽痰。 | 1.如果一定要醫事人員執行抽痰，請安排有氣切兒入學的學校再聘請需求數量的護理師負責抽痰。可以考慮各區幾所重點學校實施試行。 |
| | | 2.長照的居服員的時數額度不夠，第八級一個月80小時，平均(周一至周五)一天4小時，且能執行抽吸的居服員也很少。助理員會抽吸的少之又少，不足以支援想受教育的氣切兒學校上課時數。政府的相關措施根本就不夠氣切兒使用。 | 2.氣切兒因照顧需求（不定時需要抽痰），請核給予「足夠服務上課時數」的助理員或居服員時數，且能執行抽吸。 |
| | | 3.有經過抽吸課程訓練，可執行抽吸的居服員非常少。學校助理員幾乎沒有人會抽吸。目前有在推動居服員、助理員上抽吸訓練課程，但不確定實際上完課且願意服務抽吸需求的個案有多少。我孩子在醫療重點學校中山國小，學校很多助理員，但只有一位上過相關課程可以執行抽吸動作，我個人覺得人力是不夠的。 | 3.對於願意去進抽吸課程的助理員，也給予薪資上的調整，鼓勵更多人員參與進修課程，進而改善氣切兒童的求學，每位兒童都應有平等的受教權利。 |
| | | 4.學習助教員是協助特殊生換教室、餵食、如廁，協助孩子學習上課，跟我平常陪讀一樣，可是對於特殊兒氧氣需求、抽痰判斷，特教員並不熟練。特殊兒本身有氣切、呼吸治療，身體條件就是不能缺氧時間過長，為什麼熟悉的照顧者不能申請作助教員呢？ | 4.讓熟悉孩童呼吸的照顧者，作為助教員，可以抽痰，可以判斷孩子是不是有氧氣需求。 |
| | | 5.對於校護抽痰技術的疑慮。因為校護有些已經沒做抽痰技術好多年了，以及是否有在醫院臨床工作時抽過痰？或經歷過需要抽痰的科別病房。 | 5.校護如果對抽痰技術已生疏，如果要服務需要抽痰的學生，是否可安排回醫院練習抽痰技術。 |
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| 2 | 嚴格的抽痰法規 | 1.大部分的家長都沒有醫護背景或相關資格，因為受照顧者需求，也是得執行抽痰。嚴格的抽痰法規，以及提供的資源幾乎幫不上忙。我們家長光忙著照顧特殊兒的早療，醫療、回診、照顧⋯等等，就已經身心俱疲，時間不夠用。還要自己再花時間去各方面溝通，且處處被拒絕。 | 1.建議「抽痰技術」設定為「經訓練後即可操作」的行為，而不該設定為「只有醫護人員可以操作」。 |
| | | 2.外籍看護無法抽痰。 | 2.讓外籍看護能到醫院實習抽痰技術，實習完成後，回到案主家中能執行抽痰。 |
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| 3 | 需要抽痰的孩子，需要家長24小時照護，不得喘息 | 氣切孩子的家長真的很難找到喘息的機會。之前問過社會局提供的身障臨短托、長照的喘息等等，大部分居服員沒有經過抽吸課程訓練，無法執行抽吸，結果還是只能靠家屬自己照顧，主要照顧者（家長）根本沒辦法外出或補眠。隨時需要抽痰的孩子家長根本沒辦法喘息，他們還是得隨時在側觀察孩子需求協助抽痰。那根本失去長照的初衷：分擔照顧者的照顧壓力。家長幾乎需要24小時待命照護，無法好好休息。 | 呂立醫生分享過：日本有通過讓重症兒能有特別護士陪同上上學。希望台灣也能有這一天，讓氣切兒能去上學，家長能上班賺錢。這些費用支出可能很高，對社會生產力的CP值或許很低，但是國家希望我們生兒育女，提供國家的人力同時，要知道不是每一個孩子都是健康的，提供給人民安心生小孩的後盾（如果是特兒政府來多照顧）不是應該的嗎？要求國民生孩子，生到特兒沒有人願意，我們只是那個機率而已，請重視我們的問題。 |
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| 4 | 照顧者無法上班謀生的經濟困境 | 1.因就學的孩子需要抽痰，政府政策與配套人力無法支持，學校要求家長進場陪讀，主要照顧者無法去上班維持家庭經濟。醫療、復健花費高，家庭經濟壓力沈重。 特幼班有配置2教師、1助理員，無法同時顧及全班並照顧到極重度孩子，學校開照護會議要求家長必須全程陪讀。 | 1.照顧者申請國民年金減免。 |
| | | 2.我的孩子是身障極重度，需要24小時人力照顧，因單親需要工作維持經濟，不可能不工作。 | 2.中央規劃全國性的照顧者津貼。 |
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| 5 | 長期醫療花費大 | 1. 長期的醫療、復健、照護用品、醫療耗材都會是每個家庭經濟一大負擔，只靠補助無法應對，只能耗自己的之前的存款去支撐。 | 身障津貼的排富條款是否再研議寬鬆一些，讓醫療耗費大的身障家庭能支撐家庭經濟，不至於要吃老本或賣房求生存。 |
| | | 2.因不動產價值超過條件，無法申請身障津貼，我們的除了領一般孩子也有的育兒津貼以外，只有早療補助每月三千元可以申請。 | |
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| 6 | 長期照顧人力不足 | 1.請外籍看護的經濟負擔太重，而且不看顧半夜，但不找外傭的話，又要其他鐘點台傭和居服員支持，困難重重：人力吃緊、人員能力無法勝任、人員不願意服務、沒有夜間時段服務。 | 1.提供願意照顧特殊兒的保姆、居服員、外傭的照護技能訓練，與政府政策勉勵薪水加給。2.對於有管路的嬰幼兒，提高居服員時數額度，以符合所需。3.呼吸照護病房是否提供日照服務或臨托服務，白天送去、下班接回。 |
| | | 2. 因為孩子使用呼吸器、餵食困難易嗆咳（有時管灌）、無發聲口語、肢體無行為能力、癲癇嚴重、有時需抽痰，所以一直沒辦法請到願意照顧孩子的居服員。照顧極重度個案已經有額外加給，但對照服員來說可能誘因不足，還是寧可照顧輕症或老人。我們長照最高級數，額度滿滿但根本招不到人，需求已經減到沒洗澡、沒餵食，只要陪玩、抱移位、換尿布，還是沒有適合人選固定幫忙。 | |
| | | 3.臨托困難，希望長期訓練居服員慢慢上手照顧都找不到，臨托更是難上加難。 | |
| | | 4.我們住新北蘆洲，因為雙薪家庭，家長白天都要上班，孩子未滿2歲，原本有上托嬰，但後來確診罕病，有頑固型癲癇，有鼻胃管跟面罩式呼吸器使用，三餐飯前要拍痰，低張、無頭控，身體軟，不會翻身，找不到保姆願意照顧。也因未滿2歲，發展中心不收，也無法上幼兒園幼幼班。目前用長照2.0的居服員，但服務時數又不夠照顧白天時段，只好另外自費增加居服員的服務時間。 | |
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| 7 | 晚上約不到長照計程車或是復康巴士 | 因孩子出門需要許多機器跟用品：呼吸器、抽痰機、氧氣筒、抽痰管、隨身照護用品袋…。出門一趟不容易，照顧者無法一邊開車，一邊注意後座孩子抽痰的需求，出門交通大多需仰賴長照計程車或是復康巴士。但若是需要夜間時段的服務(復健診所夜間的課程)，根本約不到車。 | |
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| 8 | 早療資源不足 | 居住淡水區，早療單位都路途遙遠（重點是很塞車），淡水區醫院因為孩子太重度復健一期沒進步，於是取消，表明排課給會進步的孩子優先，診所唯一一間因為太重度不收，而且環境髒亂也不適合臥床、舔地不受控的孩子。沒有到宅社區復健，聯繫幾年只斷斷續續上過2堂課。只能到處找適合的自費課程或很遠的健保課。 | |
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| 9 | 因為氣切兒需要抽痰，被早療診所拒絕 | 早療診所(桃園市楊梅區瑞溪復健科診所、桃園市楊梅區普心復健科診所)連有家長陪同復健，也拒收。建議我們排大醫院的早療復健。但是大醫院的早療名額很滿，等很久才排的上。因大醫院會依據年紀較大的（五歲）需早療的優先排入，所以我們幾乎是排不進去。 | 有健保合作的醫療院所不得拒絕氣切兒、管路兒復健早療課程申請。 |
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| 10 | 被呼吸照護中心拒絕喘息 | 氣切、使用呼吸器的孩子幾乎沒有喘息單位願意收，就連政府公告的機構(飛象家園)，要申請也是難上加難，甚至還有當天被取消的。 A家長：原本已經約定好日期，讓孩子第二次入住，當天準備前往醫院時，飛象直接來電說因內部人員多人上呼吸道感染感冒不能接，結果我們所有行程泡湯；之後3個月內的體檢報告快過期，又再度約期入住時百般刁難，表示只能約平日，因為他們是上班族。但約了平日入住，我們大人也是平日上班，無法帶家人出遊喘息。 | 有健保合作的呼吸照護中心不得拒絕氣切兒、管路兒住院申請。若有不可抗力的原因，也應提早做聯繫、安排。 |
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| 11 | 呼吸照護病房的照護品質差 | 孩子送到政府公告的喘息機構(飛象家園)後並沒有得到完善照顧。 B家長：我們入住9天喘息，回來當天弟弟就脫水了。我們在入住時都已經將日常行程、備藥交班給園方，也囑咐孩子有可能有尿崩狀況，需要紀錄攝入排出量，最後接回來那天發燒、尿少，跟醫院要求入住期間的攝入排出記錄，發現有統計錯誤，所以孩子在回家的前一晚就尿崩了，沒被發現，也沒餵藥。 C家長：原訂要入住喘息一週，孩子去住了2天，餐餐吐，第二天晚上接回，我們直接送到醫院急診，病況：脫水、打點滴，才即時穩定下來，後來機構也沒詢問關心。 飛象家園虐童新聞https://udn.com/news/story/7320/7187907?utm_source=lineapi&utm_medium=share | 政府要負責委託喘息機構的照護品質監督。 |
| 12 | 能照顧特殊兒的呼吸照護病房不足 | 找不到願意接待特殊兒喘息的呼吸照護中心，全部都只收大人，真的很灰心。 | 請政府安排各縣市有(公立或私立)醫院設置兒童呼吸照護病房。並給予設立標準跟運營獎勵或津貼。 |
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| 13 | 家長不同意重症孩子氣切，是否違法？ | 孩子剛出生，醫生判斷病情需要氣切手術，我們做爸媽的不同意，醫院(林口長庚醫院)說這樣是違法的。 | 在氣切手術的決定上，是不是有更明確的法規可以依循。因為家長也要考量家庭的能力狀況、經濟能力負擔能否負荷。 |
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| 14 | 居服員有交通陪伴的服務 | 我家雙胞胎其中一個是特兒，真的很難兼顧兩個孩子就學交通接送，和我自己就業。 | 希望能有交通陪伴的部分，或是能夠提供個別化的協助。 |
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| 15 | 被幼兒園拒收、供給名額不足 | 1.孩子未滿兩歲，有呼吸器、鼻胃管使用，沒有機構願意收，且未滿兩歲不能抽特幼，就算年紀到了也不一定有適合的特幼。以至於必須要有一個專人照顧孩子，無法跟一般幼兒一樣順利讀幼幼班。 | 1.希望政府能多提供補助讓私幼更有意願讓特兒上私幼，公幼雖然資源比私幼多，但公幼有寒暑假，對無後援的上班族家長是很頭疼的問題。 |
| | | 2. 目前我們家長陪讀特幼，因家附近僅一家特幼且滿額，所以到第二近的學校就讀，離家15公里，上課時間會塞車，車程約1小時15分。 | 2.對於公幼、特幼收身障嬰幼兒童入學，有優先入學，或獎勵機制或是地域性平均分配身障嬰幼童，不得拒收。 |
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| 16 | 就學的交通支持 | 學校課程也只有早上短短50分鐘，家長開車、不開車都忙不停，舟車勞頓真的很難負荷。 | 3.學校代訂一學期復康巴士優先權，協助接送上下學。並保持與司機連繫的方便性，以因應天候或疾病請假時不出車。 |
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| 17 | 極重度身障身心支持 | 社會裡裡外外都存在著對身障者的異樣眼光（肉眼分辨得出的程度），歧視、不友善很難避免。但更痛心的是對於沒有辦法表達的孩子，常常受到冷落。之前請過的居服也只要家長不在旁邊，便不理會孩子，任由她幾小時躺平不動看天花板，也不互動，連尿濕褲子、換尿布、衣服都完全沒有禮貌性告知孩子，要進行幫忙脫的動作，跟居服員反應，得到的回應是「反正跟她說話也不會理我。」其實孩子不會出聲、不會反應，但還是有需求、有情緒，需要被尊重，而不是單單需要被服務的「物品」。 | 居服員的心理與行為素質、應對需有禮合宜。對於不適任的居服員是否有政府的投訴管道。 |
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| 18 | 家長心理支持 | 家長面對孩子的種種困境，心裡無止盡的擔心、自責、絕望，但有做不完的各方面復健、新輔具或療法、課程要研究和聯繫、家裡內外雜事，面對孩子再馬上轉換充滿幹勁希望的正向鼓勵。尤其是單親，更沒有情緒支持的管道，也沒有時間照顧自己的情緒。 | 家長根本無法離開孩子出門、踏入心理諮商所接受心理諮商服務，建議開啟身障照顧者遠距視訊心理諮商服務。 |
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| 19 | 學習受挫問題 | 孩子原本身障極重度，感謝醫護們指導照護下，孩子一天天恢復，國小可以到正常班上學，可是在國小之前，孩子因身體狀況，沒有上過幼稚園，因此我們漏學的部分銜接不上。 職能老師告訴我學校有資源老師，特殊教學很利害，用故事用動物用象形方式引導孩子記憶生字。可是我們沒有資格申請教育時數。正常班導師、資源班老師，人手不足分配不過來 我反問資源班組長，孩子是身障極重度，為什麼不能申請時數？資源組長表示局端說：要坐輪椅持機器才符合部份資源班輔導教學資格。 我們曾經請資源班老師試上一次課(老師友善幫忙的)，孩子學了3個複雜的生字，記得清清楚楚，並且非常開心。之前寫生字怎麼都記不起來。 | 雖然已在正常班，希望能安排時間入資源班做加強學習。減少與正常班同學 之間的學習差距，順利銜接正常班的上課內容。 而不是直接分配正常班後，讓孩子學習受挫。 |