號召台北市戶籍之身心障礙者
台北市第五屆身權小組委員選舉
今年福佑有兩位家長代表身障家庭參與台北市身權小組委員選舉，我們感謝 莉菁監事 和 詠恩理事 在照顧特殊兒及原有工作之外，願意出來為特殊兒發聲爭取權益，也請大家邀請親朋好友幫忙拉票及分享，讓我們的聲音被政府聽見！
投票網址: https://reurl.cc/aaq7L7
號 林莉菁 監事 線上理念政見
各位平安！
我是林莉菁，白嘉莉的莉。崔苔菁的菁。林莉菁。我有一個重度腦麻、全癱，使用氣切和鼻胃管路的女兒，今年6歲。她叫喜柔，喜樂又溫柔。
我的職業是牧師，也擔任台北榮耀堂全人關懷協會總幹事，多年接觸弱勢族群，服務過程，深感基層需求和政府政策的落差，實屬可惜。
中國禮運記載，廢疾者，皆有所養。身心障礙者即此處所指廢疾者，能有所養，就是要使他們在其生命成長歷程中，能夠不僅得到基本之照護，更要其身心靈得以康健之發展。
六年多來為陪伴孩子成長，連結各方資源，透過群組認識全國各處特殊兒家庭，目前我也是社團法人台灣福佑天使家庭協會的監事之一。協會多年南北串連將近3千個家庭與各種不同病症的寶貝，在實際照護和參與實務教學過程中，我陪伴自身小孩成長的歷程，吃盡不少苦頭。深深感觸政府的社會福利政策，不是沒有，不是不足，是看的到吃不到的窘境。
未來希望在推動民間參與和監督政府的角色上，成為身障家庭和政府的溝通橋樑，制定出符合身障者情境需求之政策。
醫療需求之重症兒家庭
台灣平均每年約有二十萬個新生兒誕生，其中早產兒約佔8%-10%，因此每年有近二萬個早產兒出生。我的女兒朱喜柔是32周又5天的早產兒，在醫院觀察期間，不名原因猝死，急救過程缺氧，五次插管拔管呼吸訓練不成，數度病危通知，六個月時動氣切手術。回家後帶著呼吸器、氧氣機、氧氣鋼瓶回家。身為父母的我們，從完全沒有護理背景的狀況下，學習氣切護理，鼻餵管置換和灌灌餵食，6年來，我們夫妻早已經為了孩子互為神隊友，相互扶持，保護養育孩子。
在這個<生不如死>的少子化時代，父母角色對兒童發展缺一不可。特兒家庭的夫妻和親子關係，更因龐大醫療復健需求和照護壓力雙重衝擊，造成父或母因無法承受壓力，選擇忽視或逃避，造成僅一方獨自承擔照顧之責，希望推動政府幫助特兒家庭父母能在重重困難下，共同建造健康的家庭，給予特殊兒健全發展之環境。
有醫療需求之重症家庭，面臨護理照護需求上，除父母外，其於非護理背景之照護者，仍有透過學習，取得基本護理之能力與認可。面臨教育融合問題，幫助孩子融入社會，教育之路不受攔阻，是當務之急。
中低收入戶之社會福利需求，因政府長期努力推動，目前已經有可觀之效益。但，特殊身心障礙家庭，並不一定具有這些特殊身份，比起正常之家庭，仍需要面對沈重之醫療、護理醫材、輔具購買之壓力，但常因沒有特殊身份而受限，需將一般家庭需求納入，使其發展健全。
身心障礙領域，成年和未成年需求差異非常大，母親與父親的角色壓力和責任，也完全不同，缺一不可，權益促進委員會需要兼顧各方代表之平衡。
以上是我的政見，也請在場及網路上的來賓朋友們能惠賜我一票。
我是特殊兒媽媽，喜柔媽媽，林莉菁。感謝各位！